Más pudo el amor que la pandemia: el niño dominicano que le ganó la batalla a un peligroso tumor
Los obstáculos de la pandemia no doblegaron la voluntad unos padres dominicanos por lograr que su hijo de cuatro años fuera operado en Nueva York. El pequeño de cuatro años había nacido con un tumor en el área ocular, que comprometía su visión y que fue creciendo hasta desfigurar parte de su rostro.
En su país de origen los médicos nunca atinaron con el diagnóstico. Lo que comenzó como una mancha en el ojo a los seis meses de nacido, se convirtió en una considerable protuberancia entre los párpados y la frente, que -con el tiempo- le arrebató la posibilidad de sonreír ante el espejo. “ Me decía: ‘Me veo muy feo, parezco un monstruo’”, recuerda su madre, Jenny Cabrera.
Decidida a encontrar una respuesta, indagó en Internet y en redes sociales hasta en 2019 dar con el doctor Gregory Levitin, especialista del Eye and Ear Infirmary de Mount Sinai quien, para su sorpresa, le respondió de inmediato y en español.
Como padre de una gemela que nació con una malformación congénita, él había estado en los zapatos de Cabrera 20 años atrás. Una experiencia que lo llevó a convertirse en uno de los más prestigiosos especialistas en marcas de nacimiento y malformaciones vasculares en el mundo.
“No quería que ningún otro papá o hijo tuvieran que pasar por eso. Es tan reconfortante para un padre al que le han dicho que no hay nada que hacer llegar a nuestra página web y saber que hay esperanza, una posibilidad que merece todo niño”, dice en conversación con Univision Noticias.
A la página web de su Centro de Marcas de Nacimiento Vasculares llegan más de mil consultas al año de todas partes del mundo. Entre esas estuvo la de Jenny Rivera, madre del pequeño Ian, a quien Levitin diagnosticó con una malformación arteriovenosa en el área del ojo derecho.
En pocas palabras: una maraña de vasos sanguíneos anormales que -en el caso de Ian- estaba localizada en una zona delicada de operar, muy cerca del nervio ocular.
“Estas malformaciones son las más peligrosas entre las marcas vasculares de nacimiento que existen, pues invaden los tejidos y destruyen vidas cuando se dejan sin tratar. Estoy convencido de que en el caso de Ian se hubiera apoderado de su ojo”, explica Levitin.
Cualquier médico no especializado hubiera descartado removerla: “ Este es el tipo diagnostico en el que te dicen que es muy peligroso operar o que simplemente no hay nada que hacer. Necesitas a un especialista. No estando en EEUU ese era el reto”.
Restricciones de viajes y cirugías canceladas
La familia logró recaudar los fondos y viajar en 2019 para una primera cirugía. Quitaron la mitad del tumor de 6x8 centímetros, pero aún quedaba una gran masa en el párpado superior. Debían regresar a Nueva York al año siguiente.
Pero vino la pandemia y Nueva York era nada menos que el epicentro en EEUU para entonces. Restricciones de viajes y el cierre del hospital en Nueva York complicaron la de por sí enrevesada logística.
La madre fue adelantando lo que pudo desde República Dominicana enviándole desde allá los estudios al doctor. “Sólo lo sacábamos de casa para los exámenes médicos, pero teníamos miedo porque en los centros de salud estaba el foco de contaminación más grande”, cuenta a Univision Noticias.
Las pruebas revelaron que la malformación se había ampliado. No había tiempo que perder.
Levitin y su equipo hicieron gestiones para que el hospital autorizara la cirugía cuanto antes: “La pandemia era otro obstáculo ante una operación que, de por sí, ya era muy complicada”.
El 26 de septiembre Ian, sus padres y sus dos hermanos mayores finalmente viajaron a Nueva York. “Obligarlo a usar la mascarilla durante todo el vuelo como exigía la aerolínea no fue nada fácil”, recuerda su madre.
Tres días después, con prueba de covid-19 negativa de por medio, el niño entró al quirófano en un contexto muy distinto al de la primera vez. Sólo uno de sus padres pudo acompañarlo al quirófano y ambos debieron esperar abajo durante la cirugía. Tampoco estuvieron presentes cuando Ian despertó de la anestesia.
“Había muchas restricciones. Solamente estaban las personas 100% necesarias en el quirófano. Esta sede del hospital era un centro completamente estéril donde no se atiende a pacientes con covid-19”, cuenta a Univision Noticias, Joseph Rousso, cirujano plástico del New York Eye and Ear Infirmary de Mount Sinai, quien intervino en la operación para asegurar que no sólo se preservara la función de nervios cruciales, sino que también hubiera un resultado estético satisfactorio.
“La idea no era operarlo y que quedara como sobreviviente de una cirugía, sino que quedara bien estéticamente. No quieres que alguien vea a este niño bello en el futuro y pregunte qué le pasó. Uno busca el mejor resultado posible”, explica Levitin.
El procedimiento no estaba exento de riesgos. “Había peligros porque puede sangrar mucho durante la cirugía y se trata de un área muy pequeña dentro del ojo. Hay que conocer muy bien la anatomía de esa área”, recalca Rousso.
Tres horas que cambiaron una vida
Si bien inicialmente ambos médicos planificaron que habría varias etapas quirúrgicas para lograr el objetivo en un caso tan complejo, para sorpresa de todos bastó esa cirugía de tres horas y media para que, al cabo de varias semanas, Ian -ya transformado- accediera por primera vez a tomarse fotos sin reproches.
“Estos casos tienen un aspecto físico y uno psicosocial. El niño crece viendo que la gente lo ve con una expresión extraña o que voltean hacia otro lado. A los 2 años los niños ya son capaces de verse en el espejo y detectar si hay algo diferente. Es una experiencia que afecta psicológicamente y que también impone una carga sobre toda la familia, por eso a estos niños hay que tratarlos tan pronto como sea posible”, insiste Levitin.
“Demasiadas veces veo a un niño de 12 años y lamento no haberlo atendido antes cuando hubiera podido hacer más para ayudarlo. Esta operación de Ian pudo cambiarle la vida; de haber esperado unos años, no hubiera tenido el mismo resultado”, agrega.
Jenny Rivera hizo lo imposible para que la pandemia no postergara la necesaria intervención.
Entre los cientos de pacientes internacionales que vuelan cada año hasta Nueva York para ver al doctor Levitin, Ian Encarnación ha sido el único que lo ha logrado este año. “Ningún otro paciente ha podido. Es admirable el trabajo de la familia. La madre levantó cada piedra para encontrar el tratamiento para su hijo y lo sacrificaron todo por estar aquí”.
El esfuerzo rindió frutos: las fotos del antes y después hablan por sí solas. Si todo sigue así, en un mes la familia regresa a República Dominicana. Y aunque a la madre, Jenny Rivera, ya no la espere el trabajo que perdió debido al viaje, tiene la certeza de que todo estará bien: “Nuestros hijos nos dan mucha fuerza. Lo que hay es que encomendarse al señor que le manda a uno ángeles como estos médicos”.